Nariz Roja, la lucha diaria contra el cáncer infantil
El cáncer infantil es la primera causa de muerte tanto en Jalisco como a nivel nacional en niños de cuatro y hasta los 15 años de edad. Ésa es la aterradora cifra que revela Alejandro Barbosa, director general de la Asociación Civil Nariz Roja, una organización que se ha dedicado desde hace aproximadamente 13 años a la atención de niños con cáncer de escasos recursos que por alguna circunstancia, no tienen los medios económicos para solventar un tratamiento oncológico.
En entrevista para Personalísimo de Tráfico ZMG, Alex narra que la historia comenzó en 2010, luego de una lucha incansable por juntar un millón de pesos y comprar una finca ubicada en la calle Toluca de la colonia La Perla de Guadalajara, donde se instaló el primer albergue de Nariz Roja. La visión altruista de Alejandro Barbosa derivado de su interacción cotidiana con los niños con cáncer, evidenció las múltiples necesidades que estos pequeños tienen no solo en materia de tratamientos oncológicos, sino también de dónde dormir, dónde comer e inclusive dónde estudiar.
«Nos dimos cuenta que no hay dinero que alcance pero también de las necesidades que tienen los niños y sus familias y a lo que se enfrentan todos los días. Empezamos con un boteo en botes de leche que nos donó una empresa de Torreón; fue así como logramos juntar la primera cantidad para abrir nuestro primer albergue en la calle Toluca», recordó Alex Barbosa.
Actualmente Nariz Roja ofrece una atención integral para los pequeños que padecen esta patología, brindando comida, dormitorios así como escuela a los pequeños que acuden de otras entidades para recibir su tratamiento.
Alex Barbosa ha sido un incansable luchador con estrategias diversas que buscan la recaudación de fondos gracias a las sinergias con actores del sector público y deportivo, así como televisivo. Campañas que van desdea barba de López Doriga, hasta la de Saúl «Canelo» Álvarez, esto para obtener recursos y comprar medicamentos, dando así a cientos de niños con cáncer la oportunidad de seguir luchando por sus sueños, pero principalmente de vencer la batalla contra esta terrible enfermedad.
Desabasto de medicinas oncológicas, el gran reto
Uno de los principales tópicos en los que Nariz Roja ha puesto especial énfasis derivado de la gran necesidad y la urgencia que tienen los niños con cáncer para recibir sus tratamientos, es justamente el desabasto de los fármacos para atacar la enfermedad y sobrellevarla.
Malas decisiones que vienen desde el gobierno Federal, repercutieron en la escasez de biológicos, en especial para los menores que padecen esta patología.
«El problema arranca en 2019 por la inhabilitación de una empresa local, Pisa, ellos eran los principales productores de fármacos oncológicos para niños y adultos. Al cerrarla, el gobierno federal apostó por la compra de medicinas en el extranjero; esto derivó en que el proceso fuera muy tardado y más en años de pandemia, de que llegara poco y de mala calidad», añadió Barbosa, además de puntualizar que por lo menos lo que se suministró en materia de medicamentos para el cáncer en niños al interior del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no era lo correcto.
Jalisco logró vencer la batalla gracias a la labor social y al diálogo que sostuvieron los emprendedores altruistas como el caso de Nariz Roja con el gobierno del estado. Alex Barbosa reconoce que hubo una buena voluntad por parte del ejecutivo. «Nos sentamos con ellos, sensibilizamos el tema y le entraron tanto el gobierno del estado como los municipales. En coordinación logramos que hasta el día de hoy, al menos en Jalisco, haya 0% de desabasto».
El activista lamentó también la decisión del gobierno federal de haber desaparecido el Seguro Popular, que si bien es cierto atendía únicamente cinco diferentes tipos de cáncer, ofrecía una alternativa para la atención gratuita. Actualmente los pacientes adultos que sufren esta enfermedad tienen que costear todo con su propio dinero.
Chihuahua en la mira
El trabajo cotidiano por ofrecer calidad de vida en los niños con cáncer así como también el que no dejen sus estudios y que tengan dónde dormir y comer, ya rebasó las fronteras de Jalisco.
El trabajo de Alex Barbosa ha hecho de los ojos de otros estados lo volteen a ver y en colaboración surjan nuevos proyectos. Entre estos está la construcción de un nuevo albergue en Ciudad Juárez de Nariz Roja, que busca replicar los logros obtenidos en Jalisco y extender la mano a niños con este padecimiento de otras entidades del país.
Si bien es cierto no todo ha sido éxitos y triunfos, Alex Barbosa tiene en su mente los casos donde los pequeñitos finalmente no pudieron vencer cáncer, que es sin duda uno de los hechos que más le ha marcado a lo largo de su trayectoria como activista social.
Las puertas de Nariz Roja están abiertas para cualquier corazón de buena voluntad que desee sumarse ya sea con dinero, insumos y hasta trenzas de cabello. La construcción de una comunidad a través de las redes sociales ha sido uno de los grandes éxitos de la asociación para llegar a tener los alcances que hoy tiene, que finalmente redundan en ofrecer una esperanza a quienes la nube gris del cáncer, les cubrió sus vidas.
A. Maciel