Comienza censo nacional de pacientes con enfermedades raras

La Secretaría  de Salud, iniciará un censo nacional de pacientes que padecen de alguna enfermedad catalogada como rara. 

Dicho registro comenzará este 1 de octubre y terminará hasta el 15 de enero del 2022; cabe resaltar que será un registro virtual en el que garantizan la protección de datos personales. 

Con este censo, las autoridades buscan contar por primera vez con un padrón confiable y así determinar los puntos de acción para la atención de dichos padecimientos, pues generalmente al confundirlos con otros más comunes son tratados de forma erróneo, lo que conlleva un riesgo mayor de muerte para el paciente. 

Actualmente, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras, solo tiene el registro de 20 que están presentes en no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes. 

Entre las enfermedades catalogadas como raras, se encuentran: la mucopolisacaridosis, la enfermedad de Gaucher, Síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis,homocistinuria, fenilcetonoria y galactosemia. 

Para el registro, las personas que la padecen podrán entrar al sitio www.csg.gob.mx y solo deberán contar con su CURP y datos de la enfermedad que padecen.

GM

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